021-59901810
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12月3日是國(guó)際殘疾人日。殘疾按發(fā)病原理分為：智力殘疾、視力殘疾、聽(tīng)力語(yǔ)言殘疾、肢體殘疾和精神殘疾。精神殘疾是指各類精神障礙持續(xù)一年以上未痊愈，存在認(rèn)知、情感和行為障礙，影響日常生活和活動(dòng)參與的狀況。據(jù)中國(guó)科學(xué)院院士、北京大學(xué)第六醫(yī)院院長(zhǎng)陸林介紹，2001年，中國(guó)0-6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查顯示，0-6歲兒童精神殘疾前兩位的致殘?jiān)驗(yàn)楣陋?dú)癥和非典型孤獨(dú)癥。2006年，中國(guó)0-6歲兒童孤獨(dú)癥致殘率為0.36%。由于中國(guó)還缺乏普查數(shù)據(jù)，孤獨(dú)癥兒童患者的數(shù)量只能通過(guò)推算得出大致數(shù)據(jù)。
北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)賈美香告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，兒童孤獨(dú)癥預(yù)估發(fā)病率是1%，中國(guó)有4億兒童青少年，按這個(gè)比例，中國(guó)大概有300萬(wàn)-500萬(wàn)名孤獨(dú)癥兒童，而且孤獨(dú)癥患者的患病率近些年來(lái)呈增高趨勢(shì)。孤獨(dú)癥（也稱“自閉癥”）作為一種精神障礙疾病，沒(méi)有特效藥，只能以康復(fù)干預(yù)為主，藥物治療為輔。
“貴人語(yǔ)遲”還是“輕度自閉傾向”
直到路路（化名）被診斷出自閉癥，他的媽媽才真正體會(huì)到“母親”二字的沉重。
路路長(zhǎng)到3歲仍然不會(huì)說(shuō)話，想要什么東西就用手指，爸爸媽媽也能很快地理解他的意思，家里老人總說(shuō)“貴人語(yǔ)遲”，所以路路媽媽也從未懷疑過(guò)路路有什么不妥。一直到快上幼兒園了，路路卻連上廁所、吃飯的需求都不會(huì)用語(yǔ)言表達(dá)，也不會(huì)與人眼神對(duì)視，路路媽媽才開(kāi)始緊張。隨后，媽媽給路路掛了北大六院的號(hào)，醫(yī)生說(shuō)路路有“輕度自閉傾向”。
“我聽(tīng)說(shuō)得了自閉癥就像得了絕癥，治不好的。這些孩子輕則難以與人社交，重則不會(huì)自理。我們開(kāi)始發(fā)了瘋似地四處尋醫(yī)問(wèn)藥?！甭仿返膵寢屨f(shuō)。
經(jīng)過(guò)很長(zhǎng)時(shí)間篩選，路路的媽媽突然被一個(gè)聲稱“能治愈自閉癥的神奇療法”所吸引，這個(gè)宣傳瞬間點(diǎn)燃了她的希望，但沒(méi)想到，成了她和孩子噩夢(mèng)的開(kāi)始。
“剛開(kāi)始只是配合喝些中藥，再后來(lái)開(kāi)始給路路打針，語(yǔ)言沒(méi)說(shuō)出來(lái)多少，反而屁屁都要被打腫了，實(shí)在是太心疼就停了。也嘗試過(guò)針灸，做一次的費(fèi)用是1000多元，一個(gè)月一療程，最起碼得7萬(wàn)元！耗費(fèi)了不少積蓄，但卻依舊見(jiàn)效甚微。”路路媽媽說(shuō)。
吃藥不管用、針灸不見(jiàn)效、打針更是行不通，無(wú)奈之下，路路媽媽選擇了“電擊”療法——“孩子需要戴上一個(gè)像牙套似的東西，并在舌頭底下墊上儀器，‘醫(yī)生’聲稱這能刺激孩子說(shuō)話、發(fā)音?！甭仿穻寢屨f(shuō)，“這個(gè)方法持續(xù)了兩個(gè)多月，我們覺(jué)得路路被電得都有點(diǎn)‘傻’了，跟他說(shuō)話更是不回應(yīng)我們了，我們這才幡然醒悟過(guò)來(lái)，絕對(duì)不能再這么下去了！我們停止了治療，剩余的療程費(fèi)用也統(tǒng)統(tǒng)不要了，我們只希望盡快結(jié)束這場(chǎng)噩夢(mèng)。”
離開(kāi)那家騙子醫(yī)院后，路路的媽媽上網(wǎng)搜了“醫(yī)生”給孩子打針用的藥，居然是給大型動(dòng)物治療用的！“那一刻，絕望、悔恨、自責(zé)完完全全地籠罩住了我。來(lái)來(lái)回回跑了好幾家醫(yī)院，半年花費(fèi)將近20萬(wàn)元不說(shuō)，孩子不僅沒(méi)有任何好轉(zhuǎn)，更是落下了嚴(yán)重的心理陰影，而我也曾一度抑郁，靠看心理醫(yī)生排解情緒。我甚至萌生出了消極的想法——要不然，我?guī)е鴺前?，也算是一種解脫了”。
停止不靠譜“療法”，盡快開(kāi)始科學(xué)干預(yù)
心灰意冷之時(shí)，媽媽帶著路路再次去了北大六院?！搬t(yī)生說(shuō)路路只是輕度的自閉癥，根本不應(yīng)該去做那些冒險(xiǎn)的‘治療’，讓我們立刻停止那些不靠譜的‘療法’并盡快找機(jī)構(gòu)開(kāi)始干預(yù)。我們來(lái)到北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心做最后的嘗試”。
康復(fù)干預(yù)才開(kāi)展一個(gè)療程，路路下課回家后居然主動(dòng)給媽媽背了一首古詩(shī)：“白日依山盡，黃河入海流。欲窮千里目，更上一層樓?！彼吃?shī)的樣子，讓媽媽和爸爸非常驚喜，仿佛突然間見(jiàn)到了希望和光芒。
路路前前后后加起來(lái)，在北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心干預(yù)了有大半年時(shí)間，進(jìn)步非常明顯：從進(jìn)班后拿到強(qiáng)化物會(huì)哭鬧不返回，到現(xiàn)在可以獨(dú)立返回，并且安靜等待；從很少關(guān)注教學(xué)活動(dòng)指令，配合度低，到目前能聽(tīng)從老師的明確指令獨(dú)立反應(yīng)完成50%；從很少主動(dòng)表達(dá)到主動(dòng)提要求、甚至有評(píng)論性對(duì)話；慢慢地，也學(xué)會(huì)了和小伙伴們輪流等待，學(xué)會(huì)了關(guān)注集體游戲中同伴好的行為……
世界公認(rèn)的可改善自閉癥癥狀的只有“科學(xué)干預(yù)”
媽媽看到路路實(shí)實(shí)在在的成長(zhǎng)和進(jìn)步，便開(kāi)始操心他上學(xué)的事情。今年上半年，因?yàn)橐咔椴荒芫奂?，所以路路沒(méi)有經(jīng)過(guò)考試就直接進(jìn)行了小學(xué)分班。就讀之路還算順利，路路的基本能力都還不錯(cuò)，只是安坐能力和溝通能力還需要鍛煉。學(xué)校老師建議媽媽來(lái)學(xué)校陪讀，并且和媽媽一起商量了提高路路安坐能力和溝通能力的對(duì)策。
“如果他不好好安坐，我們就數(shù)10個(gè)數(shù)，如果他坐好了，就畫(huà)1個(gè)對(duì)勾，每攢夠3個(gè)對(duì)勾就能得到一個(gè)好吃的作為獎(jiǎng)勵(lì)（強(qiáng)化物）。除此之外，我們每天晚上都會(huì)給他講繪本故事，在講過(guò)一遍之后把繪本上的字遮住，讓他看圖說(shuō)話。慢慢地，他的語(yǔ)言邏輯性也好了很多?！甭仿穻寢屨f(shuō)。
由于路路的整體能力還不錯(cuò)，沒(méi)有太大的問(wèn)題行為，所以媽媽在陪讀的時(shí)候，也沒(méi)有做過(guò)多的事情，只是看管他，培養(yǎng)他的安坐能力。“這也是我對(duì)各位陪讀家長(zhǎng)的建議：尊重老師和課堂，必要的時(shí)候再插手干預(yù)。”路路的媽媽說(shuō)，“他的前庭發(fā)育不太好，我就讓他多運(yùn)動(dòng)，例如：多騎車(chē)、在家里每天跳繩100下等?，F(xiàn)在他感統(tǒng)能力提高了，體質(zhì)也變得越來(lái)越好?！?br/>
有時(shí)候媽媽聽(tīng)到同齡小朋友議論路路“是不是有點(diǎn)傻？我們不要跟他玩了，他不會(huì)說(shuō)話。”媽媽在旁邊聽(tīng)得心里很別扭，但路路卻完全不為所動(dòng)，自顧自地玩去了?！艾F(xiàn)在，路路雖然還沒(méi)有交到很好的朋友，但是跟大家相處得還算融洽。很多自閉癥兒童的爸爸媽媽擔(dān)心孩子被貼上標(biāo)簽，在意別人對(duì)自己的看法。其實(shí)，他人的評(píng)價(jià)都是無(wú)關(guān)緊要的，最重要的是我們要努力讓自己變得更好?！甭仿穻寢尶偨Y(jié)治療心得時(shí)說(shuō)。
賈美香告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，很多新手爸媽在剛得知孩子患上自閉癥時(shí)，難免會(huì)心急如焚、走上干預(yù)的彎路，帶著孩子四處奔波。一家醫(yī)院的診斷不理想，那就換一家醫(yī)院；一家機(jī)構(gòu)的干預(yù)效果不好，那就換一個(gè)機(jī)構(gòu)；一種方法無(wú)效，那就換一種方式……也有不少家長(zhǎng)急于求成，信了網(wǎng)上聲稱能治愈自閉癥的騙子療法。
近10年來(lái)，關(guān)于自閉癥的“神奇療法”太多了，不是打著科學(xué)的旗幟，就是背著中醫(yī)的名銜，但大部分都因缺乏臨床數(shù)據(jù)支持以及違背醫(yī)學(xué)倫理而被叫停。
因此，賈美香提醒患兒家長(zhǎng)：到目前為止，自閉癥的病因仍然不明，更沒(méi)有有效的藥物能夠治愈。目前，世界公認(rèn)的可以改善自閉癥癥狀的只有“科學(xué)干預(yù)”，尤其是6歲前的早期干預(yù)，多數(shù)患兒可以獲得不同程度的提高，部分患兒可顯著改善，進(jìn)而為成年后獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作打下良好的基礎(chǔ)。家長(zhǎng)在踏上干預(yù)之路之前，一定要擦亮雙眼、選擇合法、正規(guī)的醫(yī)院和機(jī)構(gòu)。（中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 夏瑾）
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