據(jù)《中國(guó)兒童發(fā)展綱要(2011-2020年)》中期統(tǒng)計(jì)監(jiān)測(cè)報(bào)告數(shù)據(jù)顯示, 中國(guó)2015年開展殘疾兒童康復(fù)的服務(wù)機(jī)構(gòu)共有7111個(gè), 是2011年的2.3倍。目前,國(guó)內(nèi)兒童中長(zhǎng)期康復(fù)主要提供者是民政和殘聯(lián)相關(guān)部門機(jī)構(gòu), 由于這些現(xiàn)有機(jī)構(gòu)的管理資源和專業(yè)技術(shù)分布不均,導(dǎo)致服務(wù)質(zhì)量參差不齊。
相對(duì)應(yīng)的,公立醫(yī)院兒科多偏重兒童疾病急癥期的診治,雖然兒童康復(fù)已日益受到關(guān)注,但公立醫(yī)療體系對(duì)于兒童康復(fù)要面臨多學(xué)科投入的需求壓力,并不能及時(shí)匹配有效資源,故至今尚未建立成熟的兒童康復(fù)運(yùn)營(yíng)模式。
這就給民營(yíng)兒科康復(fù)機(jī)構(gòu)提供了有利的互補(bǔ)發(fā)展空間。國(guó)內(nèi)已有民營(yíng)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)引入國(guó)外體系化的兒童康復(fù)技術(shù)和成熟的運(yùn)營(yíng)管理模式, 為特需兒童提供國(guó)際標(biāo)準(zhǔn)的專業(yè)兒童康復(fù)服務(wù),其中最關(guān)鍵的三個(gè)要素,為行業(yè)內(nèi)提供高品質(zhì)的特需兒童康復(fù)服務(wù)吹響了集結(jié)號(hào)。
1.跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)的組建和培養(yǎng)
特需兒童的康復(fù)醫(yī)療服務(wù),用世界衛(wèi)生組織(WHO)的《國(guó)際功能、殘疾和健康分類》(ICF)的語言來說,其治療結(jié)果已被證明能夠有效改善兒童的身體結(jié)構(gòu)、功能技能和社區(qū)參與。
為實(shí)現(xiàn)這些目標(biāo),往往需要由跨學(xué)科 (Interdisciplinary Team, 簡(jiǎn)稱 IDT) 的專業(yè)康復(fù)團(tuán)隊(duì)協(xié)調(diào)配合完成,團(tuán)隊(duì)人員可包括兒童精神科醫(yī)生、發(fā)育和行為醫(yī)生、兒童保健科醫(yī)生、作業(yè)治療師、物理治療師、語言病理學(xué)家以及相應(yīng)的支持團(tuán)隊(duì)如心理咨詢師、學(xué)習(xí)支持與行為專員等。
國(guó)際上,尤其歐美國(guó)家的醫(yī)學(xué)院校對(duì)于上述康復(fù)專業(yè)本科、碩士、博士的培養(yǎng),其培養(yǎng)模式、教學(xué)內(nèi)容、研究方向, 以及學(xué)成后的職業(yè)規(guī)劃等均有系統(tǒng)且完備的定義,業(yè)內(nèi)也有相對(duì)應(yīng)的專業(yè)協(xié)會(huì)給予資質(zhì)認(rèn)證、提供繼續(xù)再教育培訓(xùn)的機(jī)會(huì)。而國(guó)內(nèi)無論是高校的康復(fù)教育,還是隨后的就業(yè)安排、在職教育和培訓(xùn)體系,對(duì)于真正意義上的跨學(xué)科建立和應(yīng)用還基本處于早期的建設(shè)階段,從而導(dǎo)致各??频娜藛T嚴(yán)重短缺。
因此,民營(yíng)專業(yè)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)把人才技術(shù)資源的投資放在最重要的戰(zhàn)略核心位置上,不惜代價(jià)直接聘請(qǐng)海外專業(yè)資質(zhì)的康復(fù)人員來華工作,并利用自身的人才優(yōu)勢(shì),借鑒國(guó)外專業(yè)人員的培養(yǎng)標(biāo)準(zhǔn),結(jié)合國(guó)情,打造機(jī)構(gòu)內(nèi)部的人才梯隊(duì)培養(yǎng)體系,填補(bǔ)了國(guó)內(nèi)兒童康復(fù)人才,特別是跨學(xué)科治療師人才培養(yǎng)內(nèi)容及質(zhì)量上的缺口,在對(duì)標(biāo)國(guó)際康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)化服務(wù)中起到了有力的專業(yè)引領(lǐng)作用。
2.發(fā)力源頭的循證醫(yī)學(xué)資源嫁接
專家認(rèn)為,特需兒童在生長(zhǎng)發(fā)育過程中的監(jiān)測(cè)、發(fā)育和行為的評(píng)估及康復(fù)干預(yù),包括對(duì)家長(zhǎng)的教育是一個(gè)長(zhǎng)期、持續(xù)的實(shí)踐過程,其中涉及的每一個(gè)環(huán)節(jié),原則上都要以循證醫(yī)學(xué)為基礎(chǔ)。
盡管業(yè)內(nèi)專家一致認(rèn)為,殘疾預(yù)防的關(guān)鍵在于“早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)“。
可在我國(guó),目前仍面臨資源和體系的雙重挑戰(zhàn):1)缺乏專業(yè)知識(shí),以孤獨(dú)癥譜系障礙(ASD)為例,相比發(fā)達(dá)國(guó)家, 我國(guó)對(duì)于 ASD 的認(rèn)識(shí)和診斷干預(yù)水平明顯滯后,兒科醫(yī)師在 ASD 的診治方面存在很多不足, 無論是對(duì)篩查和評(píng)估工具的使用,還是對(duì)國(guó)際先進(jìn)診斷工具的掌握,都存在明顯落后的現(xiàn)象,造成我國(guó) ASD 患兒診斷平均年齡普遍偏大, 早期干預(yù)率非常低;2)缺乏專業(yè)隨訪和指導(dǎo), 目前國(guó)內(nèi)對(duì)特需兒童的隨訪僅停留在建設(shè)之中,并且這種隨訪大部分停留在對(duì)疾病的隨訪、繼續(xù)治療和觀察結(jié)果,而對(duì)兒童的生長(zhǎng)發(fā)育和行為的關(guān)注極少,并且由于隨訪人員的專業(yè)知識(shí)不系統(tǒng)不熟練,導(dǎo)致判斷結(jié)果不準(zhǔn)確,甚至發(fā)生指導(dǎo)錯(cuò)誤,或者是隨訪不完整。
新生兒、兒科醫(yī)師關(guān)注疾病,兒童保健醫(yī)師關(guān)注生長(zhǎng)發(fā)育,康復(fù)人員關(guān)注功能提升。雖然業(yè)內(nèi)都清楚,三歲前是特需兒童診療及早期干預(yù)的“黃金時(shí)間窗口”,但由于上述種種原因,特需兒童家庭疲于奔波在這些不同機(jī)構(gòu)和部門的隨訪在這個(gè)過程中反而很容易錯(cuò)過了窗口期。
針對(duì)這個(gè)現(xiàn)狀,民營(yíng)專業(yè)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)能夠發(fā)揮其資源整合的獨(dú)特優(yōu)勢(shì),著力引進(jìn)國(guó)外最先進(jìn)的診斷工具、評(píng)估量表和康復(fù)干預(yù)項(xiàng)目,并聯(lián)合國(guó)內(nèi)專業(yè)協(xié)會(huì)和專家團(tuán)體,共同開展中國(guó)本土化科研項(xiàng)目,用以建立中國(guó)常模和本土服務(wù)模式落地適應(yīng)性調(diào)整。同時(shí),這類機(jī)構(gòu)還可以將國(guó)外的使用經(jīng)驗(yàn)有效地結(jié)合到國(guó)內(nèi)的臨床工作中, 并開發(fā)規(guī)?;男袠I(yè)培訓(xùn),為建立我國(guó)特需兒童疾病的早期識(shí)別、診斷、治療的規(guī)范性和同質(zhì)性的循證基礎(chǔ)起到推動(dòng)作用。
這樣,早發(fā)現(xiàn),早診斷才能在醫(yī)療體系流程執(zhí)行的源頭上有了根本性的突破,早期干預(yù)才變?yōu)榭赡?,其“黃金時(shí)間窗口”的干預(yù)結(jié)果才能發(fā)揮最大的效益,從而在本質(zhì)上節(jié)約社會(huì)資源。
3.實(shí)現(xiàn)真正以家庭為中心的個(gè)體化服務(wù)
對(duì)于每個(gè)特需兒童,父母通常知道他們的孩子在一個(gè)或多個(gè)方面發(fā)育遲緩,當(dāng)孩子被診斷出患有孤獨(dú)癥譜系障礙或腦性癱瘓時(shí),終生陪伴在孩子身邊基本是每個(gè)家庭都必須接受的現(xiàn)實(shí)。由于較大的個(gè)體化差異,家長(zhǎng)在孩子的病情認(rèn)知、干預(yù)治療措施的選擇,并沒有現(xiàn)成的統(tǒng)一模式可以參照。
這意味著,特需兒童家庭普遍需要面對(duì)三個(gè)現(xiàn)實(shí)性難題: 1)造成疾病的原因不詳,如何理解?2)可供選擇的數(shù)十種干預(yù)措施循證結(jié)果良莠不齊,如何甄別?3)特需家庭通常是自費(fèi)來支付孩子成長(zhǎng)過程中的各種服務(wù),涉及面廣泛,包括生物醫(yī)藥、臨床、治療師主導(dǎo)的干預(yù),教育等多種領(lǐng)域,而每個(gè)領(lǐng)域的信息數(shù)量、質(zhì)量和可信度方面都存在很大的差異,如何判斷?
對(duì)于擁有跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)(IDT)的民營(yíng)專業(yè)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu),專家在進(jìn)行本專科診療的同時(shí),還有能力通過與其它??崎g的互動(dòng), 以團(tuán)隊(duì)會(huì)議、個(gè)案會(huì)診討論等形式, 充分了解每個(gè)特需兒童的優(yōu)勢(shì)和發(fā)展需求,依照孩子的個(gè)體情況, 指派合適的專家參與評(píng)估并選擇量身定制的干預(yù)手段, 將孩子的治療和干預(yù)目標(biāo)進(jìn)行統(tǒng)一管理跟蹤。
與此同時(shí),在診療過程中也強(qiáng)調(diào),涉及的每個(gè)環(huán)節(jié)都會(huì)與孩子的家人密切合作, 同時(shí)為每個(gè)家庭指定一名家庭支持工作者, 以確保孩子在整個(gè)過程中獲得全面且連貫的專業(yè)服務(wù),與家長(zhǎng)建立賦能和合作伙伴關(guān)系,并及時(shí)提供專業(yè)的綜合協(xié)調(diào)性服務(wù),對(duì)于學(xué)齡期的孩子,還會(huì)提供融合教育所需要的技能培訓(xùn)。
這種服務(wù)模式是將父母視為其子女的專家,并為父母提供指導(dǎo)子女治療的機(jī)會(huì),這在國(guó)際上已成為康復(fù)服務(wù)質(zhì)量保證的基礎(chǔ),雖然這個(gè)理念業(yè)內(nèi)都在提倡,但實(shí)踐中能做到的可謂鳳毛麟角,民營(yíng)專業(yè)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)對(duì)該理念的執(zhí)行,對(duì)整個(gè)行業(yè)的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)建立已起到良好的示范作用。
綜上所述,民營(yíng)專業(yè)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu),作為政府鼓勵(lì)下的一種社會(huì)辦醫(yī)實(shí)踐主體,其經(jīng)營(yíng)宗旨是為服務(wù)特需兒童家庭與現(xiàn)有的各種診療資源合作中起到引領(lǐng),推動(dòng)和示范作用,發(fā)揮“鲇魚效用”,與民政,殘聯(lián)系統(tǒng),尤其是公立醫(yī)院系統(tǒng)形成差異化的互補(bǔ),希望借助資本的力量,實(shí)現(xiàn)該細(xì)分領(lǐng)域醫(yī)療質(zhì)量、服務(wù)內(nèi)容等方面的快速升級(jí),并推動(dòng)行業(yè)的可持續(xù)發(fā)展。在此過程中,民營(yíng)專業(yè)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)也會(huì)將社會(huì)目標(biāo)納入機(jī)構(gòu)戰(zhàn)略、融入企業(yè)文化,惠及更多的特需兒童家庭。