國內(nèi)首例被確診的孤獨(dú)癥患者，如今過得怎么樣了？
時(shí)間：2021/12/16
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孤獨(dú)癥已經(jīng)被越來越多人知曉，但其實(shí)人類對孤獨(dú)癥研究的歷史算不上悠久。世界上孤獨(dú)癥的1號病例，是一個(gè)名叫Donald Gray Triplett的美國密西西比州男孩。他對除了自己之外的人毫無興致，也不會回應(yīng)父母對他的關(guān)愛。他沉浸在自己的世界里，對周圍的人和事物毫不在意。他不能容忍周圍的環(huán)境發(fā)生哪怕微小的變化，家具不能挪動，玩具必須原樣歸位，任何偏差都會導(dǎo)致他失控。[1]
事實(shí)上，他肯定不是第一個(gè)患上孤獨(dú)癥的人，只不過從他開始，孤獨(dú)癥才被當(dāng)成一個(gè)獨(dú)立的疾病，被越來越多的人知道。在Donald5歲時(shí)，他的父母帶著他去尋求當(dāng)時(shí)美國著名兒童精神科醫(yī)生Leo Kanner幫助。Leo Kanner醫(yī)生此前從未見過這種癥狀，也沒有在任何書籍中查閱到相關(guān)說明，顯然這個(gè)孩子超出了他的知識范圍。此后他花了很多時(shí)間觀察諸多有此類癥狀的孩子，追蹤他們的成長。他意識到，他關(guān)注的是一種從未被任何精神病學(xué)家或其它學(xué)科文獻(xiàn)記載的病癥。
直到1980年，孤獨(dú)癥才被美國精神醫(yī)學(xué)學(xué)會寫進(jìn)第三版《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊》（The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders，簡稱為DSM）中。2013年，在第五版DSM中正式提出了孤獨(dú)癥譜系障礙的概念。
國內(nèi)首例孤獨(dú)證確診患者帶來的反思
我國首例被確診的孤獨(dú)癥患者今年已經(jīng)52歲，一個(gè)半月前，一直照護(hù)他的母親去世了。由于父親也已過世多年，他被送進(jìn)了養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)。從1982年被確診，這40年的時(shí)光里，他始終未能學(xué)會融入社會。
被機(jī)構(gòu)收養(yǎng)確實(shí)可以衣食無憂，但這就是孤獨(dú)癥患者的最終出路嗎？機(jī)構(gòu)是否能夠?yàn)檫@些大齡孤獨(dú)癥患者提供正確的幫助和訓(xùn)練？很多大齡孤獨(dú)癥患者具備一定的工作能力，機(jī)構(gòu)是否能為他們找到適合他們做的事情？是否考慮到他們未來的發(fā)展？[2]許多人往往忽視的一個(gè)現(xiàn)狀：每個(gè)孤獨(dú)癥孩子的家庭，都注定要為孩子的康復(fù)投入大量金錢和時(shí)間。然而，一個(gè)普遍而讓人心酸的現(xiàn)象是，父母投入了大量的金錢和時(shí)間，孩子卻因?yàn)檎也坏綄I(yè)的康復(fù)老師、規(guī)范的康復(fù)機(jī)構(gòu)，得不到有效康復(fù)，成年后生活仍然不能自理，需要由家長照顧，而家長離世后，又變成社會的負(fù)擔(dān)。世界衛(wèi)生組織提供的數(shù)據(jù)顯示，每160名兒童就有1名患泛自閉癥障礙。目前，中國還缺乏孤獨(dú)癥大規(guī)模流行病學(xué)調(diào)查研究，關(guān)于我國孤獨(dú)癥的患病率，一個(gè)較為公認(rèn)的數(shù)據(jù)是0.7到1%，據(jù)此可推算出我國0—18歲人群中，孤獨(dú)癥譜系障礙的患者約有300萬人。[3]早診斷、早干預(yù)、早治療是提高孤獨(dú)癥預(yù)后效果的唯一途徑，公認(rèn)的干預(yù)與治療手段是教育訓(xùn)練，提升他們的社會能力。在上海貝達(dá)醫(yī)院，家長們像送孩子上學(xué)一樣，帶著孩子前來接受康復(fù)訓(xùn)練，這里也更像是一個(gè)幼兒園學(xué)校，0-16歲前的孤獨(dú)癥兒童是這里主要的服務(wù)對象，家長們希望孩子能通過語言治療、感統(tǒng)訓(xùn)練等方式，幫助孩子順利融入普通教育系統(tǒng)。
上海貝達(dá)醫(yī)院2003年立院，專攻兒童生長發(fā)育及疑難病癥，醫(yī)院以臺灣康復(fù)理念為基礎(chǔ)，以孩子為中心，以專家為核心，致力于兒童康復(fù)。定期邀請兒科知名專家坐診會診，提供個(gè)性化診療方案。院內(nèi)環(huán)境充滿童趣，就醫(yī)過程規(guī)范舒適。我院診療范圍覆蓋廣泛，兒童發(fā)育障礙、語言發(fā)育遲緩、感統(tǒng)失調(diào)、注意力不集中、多動癥、抽動癥、孤獨(dú)癥、小兒肥胖、小兒遺尿等。
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